HISTORIQUE MEDICAL

1. LA TUMEUR

C’est le 25 octobre 2013 que notre vie prit un tournant….
En trois jours, notre petit Grégory âgé de 4 mois à l’époque, devient comateux avec un regard vide d’âme…

Le diagnostic tombe très vite à la suite d’un scanner cérébral : une hydrocéphalie due à un papillome du plexus choroïdien intra-ventriculaire gauche. En gros, une tumeur au cerveau ! Cette tumeur est située entre la zone de la motricité et du langage…

Malgré les risques importants de cette intervention, tout se passe bien ! La tumeur est enlevée et nous rentrons à la maison 19 jours plus tard.

A ce moment-là, nous nous contentons de soutenir Grégory dans sa guérison et son évolution, tout en profitant de retrouver une vie « normale ».

2. L’HYDROCÉPHALIE

Le 21 février 2014, soit 4 mois après l’opération, les premiers contrôles postopératoires indiquent que la tumeur n’est pas réapparue. Par contre, une hydrocéphalie est diagnostiquée. Cela signifie une nouvelle chirurgie pour la pose d’un drain afin d’aider le cerveau à éliminer le surplus de liquide céphalo-rachidien dans le péritoine. Il gardera ce système à vie.

CONSEQUENCES DES OPERATIONS

1. LE LANGAGE

Très vite après la première opération, nous remarquons que Grégory ne babille plus. Lui qui avait des sons de voix divers comme tout bébé de son âge est devenu silencieux et ne s’exprime plus que par des pleurs. Avec l’âge, ceux-ci se sont transformés en cris très aigus et continus tout au long de la journée. C’était son seul moyen de communication!

2. UN TROUBLE NEURO-DÉVELOPPEMENTAL : Le TSA

Il existe deux modèles pour la description et la classification des troubles neuro-développementaux. Tous deux ont été créés dans le but de pouvoir « parler le même langage » entre médecins. Les voici :

• CIM-10 : « Classification internationale des maladies » publiée par l’OMS. Le CIM-10 est principalement utilisé en Suisse et il est également privilégié par les assurances maladies suisses pour le décompte des prestations. La nouvelle version « CIM-11» est en cours et devrait être disponible courant 2018.
• DSM-V : « Manuel diagnostique et statistique des désordres mentaux » développé par l’American Psychological Association (APA). C’est le système dominant pour la recherche en Amérique du Nord et sa dernière révision date de mai 2013.

Que ce soit CIM-10 ou DSM-V, des équivalences existent pour passer d’un modèle à l’autre. Ainsi, si l’on se base sur la terminologie du DSM-V, les troubles envahissants du développement que l’on nommait « TED » sont redéfinis sous le nom de troubles du spectre de l’autisme «TSA».
C’est donc sous l’appellation « TSA » que nous parlerons de cette catégorie des troubles neuro-développementaux au sens large du terme qui, sous l’ancienne version, regroupait les diagnostics suivants :

• Les troubles autistiques
• Le syndrome d’Asperger
• Le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS)

Qu’est-ce qu’un trouble du spectre autistique ?

Le trouble du spectre autistique est un ensemble de troubles neuro-développementaux complexes caractérisés par des atteintes qualitatives sur les plans de la communication et des interactions sociales, par la présence de comportements inhabituels ainsi que des activités et intérêts restreints, répétitifs et/ou stéréotypés. La notion de troubles du spectre autistique réfère aux différents niveaux de sévérité de l’atteinte et d’intensité des symptômes qui sont possibles.

Selon le DSM-V, la définition diagnostique des TSA est caractérisée par deux catégories de symptômes de base (A et B) évaluées selon leur degré de sévérité (Niveau 1, 2 ou 3).